La Subvention de legs Siong-Chi Lin (Or) est nommée en l'honneur du Dr. Siong-Chi Lin, un médecin à la retraite de la clinique Mayo. Le Dr. Lin a passé plus de 30 ans à traiter des milliers de patients. Il a dévoué sa vie entière à aider les autres, des jeunes en difficulté dans la ville de New York jusqu'aux gens aux prises avec des troubles du sommeil et des troubles mentaux à la clinique Mayo. Il y a quelques années, le Dr. Lin a été officiellement diagnostiqué avec l'atrophie multisystématisée (AMS). Parce que le grand public est concentré davantage sur des maladies plus connues, l'atrophie multisystématisée est négligée. Les patients avec l'AMS sont confrontés à un pronostic défavorable, l'absence de réseau de soutien semblable à ceux qui existent pour les patients aux prises avec des maladies plus répandues et se retrouvent avec peu d'options de traitement. La Subvention de legs Siong-Chi Lin a bénéficié de fonds recueillis par le fils du Dr. Lin, Jeff, alors qu'il a complété le marathon de Philadelphie le 19 novembre 2017. Tous les profits recueillis grâce à la participation de Jeff au marathon ont été remis à la Subvention de legs Siong-Chi Lin pour la recherche sur l'AMS et le soutien aux patients. Si vous souhaitez soutenir le Fonds Siong-Chi Lin pour la recherche sur l'AMS et le soutien aux patients, faites un don maintenant !

Le Fonds Joseph Gerard Fortier pour la recherche sur le sommeil et l'AMS (Platine) vise spécifiquement le soutien de la recherche prometteuse en matière de troubles du sommeil et de l'atrophie multisystématisée. Joe Fortier a consacré plus de 25 ans à la recherche sur le sommeil et les soins du patient avec d'être diagnostiqué avec l'atrophie multisystématisée. La recherche récente démontre qu'il existe un lien chez les patients avec l'AMS entre l'apnée obstructive du sommeil (AOS), le trouble du comportement du sommeil paradoxal (TCSP) et la chimie du cerveau. En particulier, le TCSP est considéré comme un signe précurseur probable de l'AMS et peut-être aussi de d'autres synucléinopathies, un groupe de troubles caractérisés par l'accumulation anormale de protéines alpha-synucléines dans les cellules du cerveau. Par conséquent, le fait de détecter des troubles de sommeil pourrait constituer une avancée vers un diagnostic plus rapide. En hommage à Joe, en tant que source d'inspiration pour la création de Defeat MSA USA, le Fonds Joseph Gerard Fortier pour la recherche sur le sommeil et l'AMS a été instauré par la famille élargie de Joe. Veuillez aider les cliniciens à explorer cette nouvelle recherche prometteuse sur le lien entre le sommeil et l'AMS en faisant un don à ce fonds de recherche spécial !

Le dictionnaire anglais Oxford définit un héro comme une personne qui est admirée pour son courage, ses réalisations exceptionnelles ou ses qualités nobles. Mike Boylan (qu'il repose en paix) était un homme qui incarnait ces traits caractéristiques. En tant que propriétaire d'entreprise, leader de sa communauté et homme de famille dévoué, Mike nous a montré à tous la bonne façon de vivre : avec dignité, honneur et démontrant un respect authentique des autres.

Mike était quotidiennement mis au défi uniquement en vivant avec l'AMS. Dans cet esprit, le Fonds Mike Boylan (Argent) vise à aider ceux qui souffrent aujourd'hui de l'atrophie multisystématisée en finançant des programmes de soutien aux patients ainsi que de la recherche ayant comme objectif de freiner la maladie. Aidez-nous à améliorer la qualité de vie de ceux qui, aujourd'hui, souffrent tant de l'AMS !

Si sa famille et ses amis devaient choisir un mot pour décrire Debbie, ce serait 'altruiste', un trait de personnalité que Debbie a démontré tout au long de sa vie.

Debbie a gradué en 1977 de la Longview High School (école secondaire au Texas) après avoir fait partie de l'équipe de meneuses de claque de l'école. Pendant sa carrière professionnelle, elle a occupé plusieurs rôles alors qu'elle travaillait pour des avocats et pour la cour. Certains de ses passe-temps favoris sont le backgammon, la lecture de romans écrits par l'auteure Sandra Brown et les voyages. La République dominicaine et Chicago sont deux de ses endroits préférés.

Il y a deux ans, Debbie a reçu le diagnostic tragique d'une maladie horrible appelée l'atrophie multisystématisée, une maladie rare et rapidement neurodégénérative. L'AMS ressemble au Parkinson mais les patients avec l'AMS subissent des effets encore plus ravageants sur l'esprit et le corps. À l'heure actuelle, il n'existe aucun remède contre l'AMS, aucune thérapie connue pour ralentir sa progression et très peu de médicaments pour atténuer ses symptômes débilitants.

Depuis le diagnostic, la santé de Debbie s'est rapidement détériorée. Elle a du mal à marcher (et est maintenant restreinte à marcher avec l'aide d'une marchette), elle a des problèmes à parler (elle mange ses mots et ceux-ci ne sont pas reconnaissables) et elle a de la difficulté à faire des activités normales de tous les jours, comme prendre soin d'elle-même. Pourtant, malgré cette épreuve quotidienne, elle garde le moral et continue de se battre accompagnée de son mari Larry et du soutien constant de ses deux enfants, Whitney et Taylor.

Le Fonds de legs Debbie Graham pour la recherche clinique sur l'AMS (Bronze), en partenariat avec Defeat MSA USA, a été instauré par les enfants et la famille de Debbie pour soutenir la recherche clinique prometteuse sur les nouvelles thérapies, dans l'espoir de trouver une médication pouvant véritablement aider ceux qui souffrent aujourd'hui de l'atrophie multisystématisée.

Le Fonds Douglas Bettenhausen pour la recherche et la formation médicale (Or) a été instauré par la famille de Doug à sa mémoire et en l'honneur de son travail pour la formation médicale pharmaceutique.

Avant tout, Doug était un père, un mari, un fils, un frère et un ami qui a vécu sa vie selon les principes de la Bible.  On se souvient de lui pour son athlétisme, son sourire, sa spontanéité et son rire.  Doug était également Docteur en pharmacie (Pharm. D.) pour qui la carrière était dédiée à la formation de professionnels de la médecine concernant l'usage approprié de médicaments pour traiter les maladies.  Il est décédé à l'âge de 50 ans, après un long combat déterminé contre l'AMS.  Pendant son cheminement, Doug était frustré de l'absence d'un moyen précis pour faire le diagnostic de l'AMS, du manque d'un traitement efficace et de la rareté des connaissances parmi la communauté médicale concernant cette maladie.  Le Fonds Doug Bettenhausen pour la recherche et la formation médicale contribuera à de la recherche et de la formation dont on a grandement besoin.

The Rey Umali Fund (Silver) is named for 57-year old Rey Umali who had MSA.  Rey was born in the Philippines in 1960. After his family moved to the United States, he grew up in Saint Louis, Missouri. He attended Truman State University, studying graphic design and marketing. Umali worked in the graphic arts field for more than thirty years. He received numerous awards including the American Graphic Design Award, the Arrow Award, the Quill Award and the Printing Industries of America Award. While pursuing a Master’s in Fine Arts at Fontbonne University, Rey was diagnosed with Multiple System Atrophy. At that point, Rey decided to dedicate all his energies to raising money to support those affected by MSA! Despite the challenge of living with a progressive and fatal disease, Rey spent 8-9 hours a day in the studio painting. He painted over 100 pieces – from large colorful abstracts to smaller more detailed ones.  Rey’s guiding motto now was: “If there’s a will, there’s a way.”  For more information on Rey and his art, please visit his art page: Painting with MSAEt si vous êtes intéressé(e) à vous procurer une oeuvre de Rey, veuillez nous écrire à : director@MSAcanada.ca  

Sadly, Rey passed away. We extend our condolences to his dear wife Angela and to his family. Help us continue his legacy by donating in his honor.

Charlene Soleau (qu'elle repose en paix) était une espèce rare. Il pourrait réellement être dit de Charlene qu'elle était une femme d'une grande polyvalence : propriétaire d'entreprise, proche aidante, militante sociale, mère, grand-mère, arrière-grand-mère et même mentor spirituel ! Charlene a dédié sa vie entière à aider ceux dans le besoin, même lorsqu'elle luttait elle-même contre la bête de l'AMS. Le Fonds Charlene Soleau pour la défense de l'AMS (Bronze) fait honneur à l'engagement de vie de Charlene à soutenir les personnes souffrant de maladies rares, particulièrement celles avec l'AMS et d'autres troubles neurodégénératifs connexes. Pour en savoir plus concernant Charlene et la façon dont l'AMS l'a personnellement touchée, veuillez regarder ce court vidéo “It’s All in Your Head“

Susana Schnarndorf est une championne triathlète mondiale et six fois gagnante de 'Ironman'. Elle a développé l'atrophie multisystématisée à la mi-quarantaine. En 2016, alors qu'elle avait 48 ans, Susana a participé et gagné une médaille d'argent aux Jeux paralympiques de Rio comme nageuse représentant l'équipe du Brésil #TeamBrasilSusana continue de déjouer le destin : en s'entraînant, en prenant part à des compétitions, en demeurant positive, en se mettant au défi de dépasser ses meilleurs résultats, et ce, malgré l'impact énorme de l'AMS. Le Fonds Susana Schnarndorf pour l'AMS (Argent) est dédié à la recherche médicale et au soutien des patients moins nantis des régions du monde en voie de développement. Ce fonds vise précisément à aider les patients avec l'AMS au Brésil et dans les pays de l'Amérique latine. Un film sur la vie de Susana et ses expériences avec l'AMS est paru en 2018. La première nord-américaine s'est tenue en avril 2019 au prestigieux festival du film d'Atlanta. Click ici pour voir la bande-annonce de ce film extraordinaire.
Faites un don maintenant pour appuyer le Fonds Susan Schnarndorf pour l'AMS !

Anne Marie Brady (8 May 1949 – 19 July 2020) was a kind, patient and generous woman, with a beautiful, infectious smile that could brighten up any room. Always interested in helping others, she spent her career as a nurse and then a teacher. Anne Marie saw the good in everyone and made friends everywhere she went. She loved her husband and three children dearly. Becoming a grandmother to two baby girls was one of her greatest joys in life. Her family and friends will always cherish memories of her love of holidays, knitting, baking, reading, games, and being surrounded by loved ones.  

Anne Marie was diagnosed with MSA in January 2018. She maintained her positivity throughout her courageous battle with this illness. The Anne Marie Brady Fund for MSA Research was established by the Brady  family, in their loving memory of Anne Marie. Her family hopes this fund will lead to more awareness of, and new discoveries in the treatment of, MSA.

David edey asked every neurologist he met if there was a designated fund for MSA research. He was ill and thinking of a better future for others.

David is lovingly remembered by family and friends as a generous man with a can-do approach to life. He joyfully embraced his roles as husband, father, granddad, son, public servant, friend and volunteer. He was heartbroken to learn that MSA would take his life before he reached the age of seventy but he was determined to live every remaining moment as fully as possible.

David was only 66 years old when MSA took him on January 10 2019. This fund was started with money from his estate. He would be so pleased to know that people were adding to a fund for MSA research in his name.

1956-2021

It is with heavy hearts that we announce the passing of Beverly Rundle-Woolcock on January 4, 2021.

Beverly was born on December 10, 1956 in Iroquois Falls, ON.

She was much loved and will be greatly missed by her loving husband, Barry, of 45 years; sister Deidre; sisters-in-law Brenda (Terry) and Betty; and nieces, nephews, and many friends. She was predeceased by her parents.

Beverly grew up in Portage La Prairie, MB and moved to BC where she met the love of her life, Barry. Beverly worked for various companies throughout her lifetime before retiring to Summerland, BC.

Beverly had many hobbies and likes which included crochet, long walks, camping trips, and their dogs.

She loved to sing and sang with the Handel Society of Music Choir. She appeared with them in concert with the VSO and renowned soloists, performing Handel’s “Messiah” at White Rock at Christmas time. She did six performances over three years to sellout crowds. She also performed with the cast of Gilbert & Sullivan for two years in the play, “Mother Goose”. She loved playing the piano at Dr. Andrew Pavilion and volunteering for the Summerland Health Auxiliary Thrift Shop where her contagious laugh was loved by everyone.